Une réalité

Les gens qui m’entourent semblent penser de moi que je suis spontané. Voire même parfois irréfléchi. C’est un peu le running-gag de la famille, des amis et même des connaissances : je prends toujours mes décisions très rapidement, sur un coup de tête, paraît-il.

De leur point de vue, c’est ainsi que ça se passe. Mais en réalité, il en est tout autre. Je réfléchis longuement chacune de mes décisions. Exemple. J’achète (et revend) relativement souvent des « machines » : VTT, motoneige, etc. Je prends la décision de l’acheter en apparence très rapidement, et je prends la décision de le vendre tout aussi rapidement. Mais le processus interne est très différent. Lorsque j’achète, c’est que j’ai passé plusieurs mois à réfléchir intérieurement à mon (petit et très probablement non réellement nécessaire) besoin. Après avoir fait des recherches de marque/modèle/année pour le budget durant plusieurs semaines, je me fixe sur ces trois composantes. Lorsque je trouve la bonne affaire, j’achète. ...

Il y a un peu plus d’un mois, mon monde tel que je le connaissais s’est effondré. Ce n’était pas la première fois.

Je devais faire place à mon nouveau monde : les jumelles sont nées. C’était une magnifique journée. Vraiment. Mais c’est vite devenu : « désolé, l’abonné que vous tentez de joindre crie derrière un épais brouillard, et vous ne l’entendrez pas ».

À l’hôpital, nous avions les infirmières qui nous aidaient beaucoup. Les jumelles allaient bien, ma conjointe allait bien, bref tout était bien ! Mais j’étais quand même terriblement anxieux. Lors de notre séjour là-bas, je faisais tout de façon très mécanique. J’étais en mode « pilote automatique ». J’avais très peu d’appétit. Comme la première fois, à mon premier bébé, j’étais 100 % anxieux, 100 % du temps. Mais l’ayant déjà vécu, je savais que ça allait passer. Ce n’est pas rien de savoir que ça va aller mieux. On essaie de s’en encourager. Je me donnais trois semaines où j’acceptais d’être dans cet état second.

Nous ne souha...

Vendredi, 4 AM, après des semaines toutes en douceurs, la grossesse gémellaire de nature précaire de ma conjointe a décidé de nous foutre un peu la trouille, histoire qu’on sache qui mène le jeu.

À 34 semaines, ma conjointe a commencé à avoir des contractions régulières et douloureuses. Mise en contexte : une grossesse « normale » (un seul bébé) est à terme à 40 semaines, au Québec (versus 41 « SA (pour semaines d’aménorrhée) » en France). Pour des jumeaux, c’est 37 semaines. En bas de 35 semaines, on parle de prématurés. Donc à 34 semaines, ma conjointe pouvait accoucher de bébés prématurés.

Qu’est-ce que ça implique ?

Ça implique d’avoir deux minuscules bébés enfermés dans deux incubateurs en néonatalogie pendant plusieurs jours, peut-être même plus. Avec de l’aide pour respirer, pour manger, etc. Ça implique d’avoir deux petits bébés qui passeront les trois premières semaines de leur vie à l’hôpital. Ça implique de ne pas pouvoir toucher à nos bébés avant plusieurs jours. Ça impl...

Après toute ma saga de découverte du SA, du TSA, mes lectures, mes rétrospections, mes rencontres avec la neuropsy, je gardais un goût amer de ne pas être allé au fond des choses. L’hypothèse, plutôt que le diagnostic officiel, me dérangeait. Plus que je le croyais au début.

En discutant de ma déception avec une personne qui m’a beaucoup aidé et m’aide encore beaucoup dans ma saga et la suite, elle m’a informé qu’elle avait pour sa part écrit un document sur elle. Pour expliquer sa vie, ses comportements, sa façon d’être, ses particularités, etc. J’ai trouvé que c’était une excellente idée.

J’ai donc fait un document d’environ 30 pages.

La structure était la suivante, si ça peut aider quelqu’un :

1. Retour sur nos rencontres
2. Particularités
   1. Ma communication
   2. Mes sens
   3. Divers
3. D’année en année
   1. De 0 à 8 ans
   2. De 8 à 16 ans
   3. 16-17 ans à 20 ans
   4. 20 ans et +
4. Annexes
   1. Plusieurs articles sur mon blogue
   2. Un test stupide auquel j’avais répondu dix ans auparavant (le genre de truc con qui circulai...

6 petits jours éclairs depuis mon diagnostic. Très peu de gens ont tenté de me soutirer des mots afin de savoir comment je me sens face à tout ça. Et ça fait plutôt mon affaire parce qu’en réalité je ne saurais pas quoi dire. C’est bien facile de dire que ça va m’aider à mieux me connaître, à mieux respecter mes limites, toussi toussa, mais encore faut-il savoir comment s’y prendre.

J’ai découvert le syndrome d’Asperger en fouillant sur Internet à propos des maladresses sociales qui dictent ma vie depuis toujours. Puis je me suis reconnu dans ce syndrome et j’ai gobé autant d’informations que je le pouvais à ce sujet. Certain d’avoir mis le doigt sur ma différence, je suis allé rencontrer une neuropsy. C’est maintenant confirmé : j’ai une façon différente d’analyser et d’interagir avec mon monde.  Des choses qui sont évidentes pour la majorité des gens (« normaux ») ne le sont pas forcément pour moi, et vice-versa. Mon cerveau ne fonctionne pas de la même façon, c’est aussi simple q...

Vous l’avez probablement lu, mon diagnostic de TSA m’a déçu en raison d’une phrase : « Il possède tous les critères, mais la sévérité et l’impact au niveau fonctionnel sont sommes tout légers ».

Je me rends compte que j’ai mal interprété le sens. Je l’ai pris comme un malentendu de la compréhension de ma réelle condition par ma neuropsy. Comme si ma condition était « trop » légère. J’ai compris un sous-entendu du genre « la sévérité est trop légère pour être problématique ». Mais il n’en est rien. C’est beaucoup plus complexe, et je trouve personnellement que c’est très difficile pour un diagnostiqué de s’y retrouver.

Dans le DSM-V, les troubles suivants ne sont plus séparés spécifiquement comme c’était le cas dans le DSM-IV :

• trouble autistique (autisme)
• syndrome d’Asperger
• le trouble désintégratif de l’enfance
• le trouble envahissant du développement non spécifié

Tout ça fait maintenant partie d’un même groupe : le trouble du spectre de l’autisme, TSA. C’est donc un large spectre...

C’est souvent absurde comment l’anxiété se présente. Ce matin, j’ai éliminé un de ces stupides anxiogènes.

C’est que, voyez-vous, l’écran de mon ordinateur se mettait automatiquement en veille après quinze minutes, et ce depuis un bon bout de temps. Lire : au moins deux ans.

« Tu es anxieux que ton écran se mette en veille ? Mon vieux, t’exagères ! »

En fait, ce n’est pas si simple. Ça ne l’est jamais. C’est que mon ordinateur principal est un Hackintosh [wut?], et ce dernier traîne un bug que je n’ai pas eu le courage de vérifier : parfois, lorsque je sors mon ordinateur de son sommeil léger, il redémarre.

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Habituellement, je redémarre seulement mon ordinateur en cas d’urgence. Les raisons étant que j’ai toujours des terminaux d’ouverts sur des serveurs distants, des projets PhpStorm ouverts, ma musique sur pause prête à être reprise là où elle était, etc. Bref, lorsque je réveil mon ordinateur, il est identique à l’état dans laquelle je l’ai la...

Troisième et dernière rencontre avec ma neuropsy, le verdict est tombé :

« Ainsi, à la lumière des éléments recueillis à l’histoire développementale, ainsi que les observations et des résultats de la présente évaluation, le portrait cognitif, affectif et comportement de monsieur X apparaît compatible avec ce qu’on rencontre généralement lors d’un trouble du spectre de l’autisme et oriente vers cette hypothèse ».

Vers cette hypothèse, car bien que ma neuropsy aurait pus émettre un diagnostic officiel, la sévérité et l’impact font qu’elle a préféré me recommander un diagnostic officiel auprès d’un psychiatre, ce qui est correct. De toute façon, un psychiatre aurait besoin de l’évaluation d’une neuropsy, donc cette étape serait franchie.

Je dis « serais franchie » car je ne pense pas aller plus loin : je suis maintenant, suffisamment à mon goût, diagnostiqué Asperger, ou Aspie pour les intimes. C’était une révélation pour moi à la suite de mes lectures et de mon introspection personnel...

Deuxième et avant-dernière rencontre avec la neuropsy. C’était tôt le matin, 7h30. J’avais à faire plusieurs tests d’intelligence. Du moins, j’imagine que ça se nomme comme ça. C’était la première fois que je faisais ça, c’était bien sympathique. La semaine prochaine j’aurai les résultats et le/les diagnostics, s’il y a lieu. Je ne sais plus trop à quoi m’attendre. J’avais une vague idée, mais ma neuropsy est très intransigeante sur les informations qu’elle transmet, ce qui fait que déjà que j’ai souvent de la difficulté à lire les gens, là c’était limite impossible.

De toute façon, après autant d’années à ne pas savoir sur quel pied danser, une semaine de plus ou une semaine de moins…

Anecdote : un test consistait à dire le sens de certains mots, mais aussi d’expression. Et elle m’a demandé d’expliquer « Il faut battre le fer pendant qu’il est chaud ». Après plusieurs longues secondes à réfléchir, je me suis souvenu : c’est qu’il faut saisir l’opportunité quand elle se présente. Qu...